L’Association Hajar donne rendez-vous au public le 5 février à Casablanca pour une soirée placée sous le signe de la solidarité et de l’inclusion. L’objectif est double : sensibiliser aux Déficits Immunitaires Primitifs (DIP), des maladies encore peu connues, et mobiliser des fonds pour soutenir les enfants atteints ainsi que leurs familles.
L’événement prendra la forme d’une Chaâbana solidaire, organisée au Complexe Culturel Anfa, avec une programmation musicale et spirituelle portée notamment par la troupe de la Hadra Chefchaounia de Delal El Bernoussi, ainsi que des prestations de Aïssawa et d’autres animations annoncées.
Une soirée festive au service d’une cause médicale lourde
Pour l’Association Hajar, cette initiative vise à créer un lien direct entre le grand public et une réalité médicale souvent invisible. « Nous souhaitons, avec cette soirée solidaire, renforcer le lien entre le public et notre cause (…) en faveur des enfants atteints des déficits immunitaires primitifs », explique sa présidente, Bouchra Benhayoun, soulignant la volonté de “joindre l’utile à l’agréable” à travers un moment festif au service d’une cause urgente.
Marraine de l’association, l’artiste Samia Akarriou appelle également à la mobilisation. Elle invite le public à répondre présent pour soutenir les enfants concernés tout en participant à « une soirée musicale spirituelle inoubliable ». Elle a par ailleurs remercié les partenaires ayant contribué à l’organisation de l’événement, dont Delal El Bernoussi et sa troupe, Ticket.ma et le Complexe Culturel Anfa.
Déficits immunitaires primitifs : des maladies rares, coûteuses et parfois mortelles
Les Déficits Immunitaires Primitifs regroupent plus de 500 pathologies génétiques. Ils fragilisent gravement le système immunitaire et exposent les patients à des infections sévères ou répétées. Lorsque le diagnostic est tardif, ou lorsque le traitement est interrompu, ces maladies peuvent entraîner de lourdes complications, voire un décès précoce, chez l’enfant comme chez l’adulte.
La prise en charge repose principalement sur l’administration d’immunoglobulines (Ig), un traitement dérivé du sang humain, qui doit être administré une fois par mois, à vie. Son coût est particulièrement élevé : environ 3.000 dirhams par flacon, certains patients ayant besoin de 1 à 8 flacons par mois, ce qui rend l’accès aux soins difficile pour de nombreuses familles.
Dans ce contexte, l’action de l’Association Hajar s’inscrit dans une démarche continue visant à aider les patients à accéder au traitement, améliorer leur qualité de vie et soutenir leur inclusion dans les milieux familial, scolaire et social.
Billetterie : tickets en vente à 300 dirhams
Les tickets pour la Chaâbana solidaire sont proposés au prix de 300 dirhams et disponibles sur Tickets.ma. Chaque billet acheté contribue directement au financement des actions de soutien aux enfants atteints de DIP.
Une association pionnière au Maroc
Fondée en 2000, l’Association Hajar est née autour du premier cas d’enfant diagnostiqué au Maroc avec un DIP, dont la situation avait mobilisé médecins, chercheurs et volontaires. Depuis, l’association est devenue un acteur de référence dans l’accompagnement des enfants atteints de ces pathologies, en collaboration avec le service de pédiatrie de l’hôpital d’enfants de Casablanca.
L’association souligne qu’en 2010, elle a contribué à la réalisation de la première greffe de moelle osseuse réussie au Maroc pour un enfant atteint de DIP. Guidée par ses valeurs de solidarité, engagement, empathie et dignité, Hajar assure un soutien médical, social et psychologique aux jeunes patients et à leurs familles. Elle est également membre de l’Organisation internationale des patients atteints de déficits immunitaires primitifs (IPOPI).